Der Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space, kurz EHDS) ist eine Initiative innerhalb der EU. Ziel ist es, die nationalen Gesundheitssysteme durch den sicheren und effizienten Austausch von Gesundheitsdaten stärker miteinander zu verknüpfen. Der Zusammenschluss national erhobener Gesundheitsdaten soll die Versorgung, die Forschung und die Infrastruktur der einzelnen Gesundheitssysteme insgesamt verbessern.
In welchen Bereichen werden Verbesserungen angestrebt?
Die Einführung und stetige Weiterentwicklung des EHDS zielt im Wesentlichen auf drei wichtige Punkte ab:
Infrastruktur und Technologie
Mit einer Harmonisierung sollen Leistungen künftig europaweit möglich sein. Etwa, dass Bürgerinnen und ‑Bürger ihre Rezepte in jeder Apotheke innerhalb der EU-Grenzen einlösen können.
Datenqualität und Interoperabilität
Gesundheitsdaten sollen legal und länderübergreifend ausgetauscht und genutzt werden dürfen, ohne dass sie an Qualität verlieren. Hierfür müssen EU-weite Standards geschaffen und Sprachbarrieren überwunden werden.
Definition der Verwaltung (die sog. Governance)
Nationale Gesundheitssysteme müssen analysiert und Regeln für die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene entwickelt werden. Ziel ist die effiziente Zusammenarbeit der nationalen Verwaltungen.
Vorteile vom EU-Gesundheitsdatenraum
Der EHDS soll die Versorgungs- und Behandlungsqualität, die Forschung und den Datenaustausch europaweit verbessern. So hat zum Beispiel die Europäische Kommission 2019 eine neue Online-Plattform ins Leben gerufen, die den Austausch von Daten zu Diagnose, Behandlungsverläufen und Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen ermöglicht. Ein Problem bei diesen auch Orphan Diseases genannten Krankheiten ist, dass auf nationaler Ebene mitunter nur wenige Menschen betroffen sind.
Die EU-Plattform hilft dabei, solche gesundheitsbezogenen Daten über Ländergrenzen hinweg zusammenzuführen. Das ergibt ein größeres und detailgetreueres Bild für Forscherinnen und Forscher. Und damit steigt die Chance, dass Diagnose, Therapie und Versorgung verbessert werden können. All das kommt Patientinnen und Patienten zugute.
Positiv für Europa
Ein Europäischer Gesundheitsdatenraum hilft jedoch nicht nur Menschen mit Seltenen Erkrankungen, sondern gesundheitsbezogene Daten aller Europäer:innen zusammenfassen. Davon profitieren daher die Behandlungs- und Versorgungsqualität aller Menschen in Europa.
Große Hürden
Die vermutlich größte Hürde für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum ist die Interoperabilität der Daten. In jedem Land müssen diese nach gleichen Schemata erfasst werden, sodass etwa die Daten aus Spanien auch in Schweden nutzbar sind und das unter Wahrung der DSVO. Gleichzeitig sollen Patient:innen nach wie vor die maximale Kontrolle über ihre Daten haben.
Diese und weitere Herausforderungen werden aktuell zusammengetragen und erste Lösungen in Pilotprojekten entwickelt. Bis 2025 sollen die Grundlagen für den Europäischen Gesundheitsdatenraum geschaffen sein.
